امیرعباس 9 ماهه در انتظارزندگی دوباره چشم انتظار دستان مهربان است+21عکس
پایگاه خبری تحلیلی “طلوع فردیس ”
امیرعباس 9ماهه در انتظارزندگی دوباره چشم انتظار دستان مهربان است+21عکس
دکتر ایمانی امام جمعه شهرستان فردیس به همراه رشید فرمانده حوزه ، رئیس بسیج رسانه شهرستان فردیس وتعدادی از بسیجیان از امیرعباس کودک 9 ماهه مبتلا به بیماری SMA دیدن کردند
امیرعباس کودک 9 ماهه که به یک بیماری سخت به نام SMA مبتلا است وسخت با این بیماری نادرمبارزه می کند ، بیماری او در ردیف بیماری های خاص نیست واز طرفی هزینه درمان وی فوق العاده بالاست که تأمین آن از عهده پدر و مادرش خارج است .
لازم به ذکراست که بدانیم بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیه و http://toloefardis.irMS وچند موارد دیگر که به عنوان بیماری های خاص اطلاق می شوند و بیمه شدگان بیماری خاص بدون پرداخت حق بیمه مصوب، دفترچه بیمه مخصوص بیماران خاص را دریافت می‌کنند ولی متآسفانه بیماری امیر عباس بیماری خاص اطلاق نشد واز هیچگونه امکانات بهره مند نیست .
پدر امیر عباس در خصوص اینکه بیماری فرزندش در ردیف بیماری خاص نمی باشد گفت : به علت عدم تهیه وخرید داروی لازم برای درمان امیرعباس اقدام به راه اندازی کمپین در فضای مجازی کردیم تا بتوانیم با حمایت مسئولین محترم ، کمک مردم وخیرین وهموطنان عزیزاستان البرز هزینه تهیه داروی امیر عباس را تأمین کنیم .
پدرامیر عباس در خصوص بیماری فرزندش عنوان کرد : آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ژنتیکی است که در گذشت زمان شدت می یابد و دارای چهار تیپ است که هر کدام با مشکلات خاص شدت می یابد ، کودکی ،نوجوانی ،جوانی ودر سنین بالا .که متاسفانه امیرعباس به این بیماری مبتلا شده است
وی با بیان اینکه درزمان بارداری همسرم درآزمایشات غربالگری کمکی به تشخیص بیماری فرزندم نشد .عنوان کرد : امیرعباس به بیماری تیپ یک که شدیدترین نوع آن محسوب می شود وخطر بسیار جدی برای نوزادان به شمار می‌رود و رشد آن ها را نیز تهدید می‌کند. مبتلا شده که به گفته پزشکان در صورت عدم درمان بموقع کشنده است
زمردیان در خصوص قیمت داروی فرزندش عنوان کرد : داروهای مربوط به بیماری امیر عباس در ایران وجود ندارد؛ ضمن اینکه این دارو گران قیمت ترین داروی قرن است.علاوه بر دستگاه های گران قیمتی که امیرعباس جهت تنفس به آن ها نیاز دارد، خرید داروی «اسپینرازا» است که بالغ 750 هزار دلار می باشد و پرداخت آن در توان ما نمی یاشد.
وی گفت : اکنون امیر عباس فقط 9 ماه دارد وعصب های حرکتی او بر اثر این بیماری (SMA) با آتروفی عضلانی ستون فقرات (SMA) – بیماری ژنتیکی نادر و اغلب مرگبار است از کار افتاده وفقط حس دارد ، می بیند ، او برای زنده ماندن نیاز به داروی «اسپینرازا» دارد که حتمآ باید در دوران زیر یکسال این دارو را مصرف کند، امیر عباس اکنون فقط 3 ماه فرصت زندگی دارد .سه ماه فرصت دارد تا داروها تهیه شود ومصرف کند تا به بهبودی رسد .
هموطن ، مردم شریف ایران الخصوص استان البرز وشهرستان فردیس فراموش نکنیم که پای جان یک کودک و انسان در میان است مادری بادل شکسته وچشمان گیران وپدری در میان حجمی از بغض و صدایی لرزان چشم انتظار یاری دستان مهربانی شماست که مثل همیشه در مشکلات یاری گر دردمندان و گرفتاران بوده اند.
کمک کنیم تا امیرعباس سلامت بماند و لذت دویدن و بازی کردن با کودکان هم سن و سال خود را بچشد و زیبایی های دنیای اطراف را مانند دیگر کودکان این دیار نظاره گر باشد.
هموطنان برای اطلاع از وضعیت امیرعباس و حمایت های مادی از خانواده این کودک بیمار می توانید به کمپین حمایت از این کودک خردسال در شبکه اجتماعی اینستاگرام به آدرس @amirabbas.sma.98 بپیوندند.
منبع خبر : ستاری،خبرگزاری صدا وسیمای البرز ،فردیس
